Sobota, 20. január, 2018 | Meniny má Dalibor

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.


  1. Trojica dobrovoľných hasičov pomohla pri požiari auta na R1. Za zásah ju ocenili 497
  2. Mestský rozhlas v Žiari už čoskoro skončí 199
  3. Dnes pustý zimák čaká rekonštrukcia. Zvonku má pripomínať žiarsku športovú halu 197
  4. Kremnické Bane uzavreli, na mieste sú policajti 171
  5. Veľká zmena: Bežkári budú za využívanie tratí na Skalke po novom platiť 162
  6. Zabojujem o miesto v zostave Ružomberka, nádeja sa pred jarnou časťou Šimon Kupec 99
  7. V obciach si pripomenú obete krvavej masakry 50
  8. Trnavohorčan (†40) zrážku so smetiarskym autom neprežil 47
  9. Zberateľ vytvoril kalendár z pohľadníc starej Kremnice. V zbierke má aj vzácnosti (+FOTO) 43
  10. Na cestu prvej triedy spadol kameň veľký ako auto. V týchto dňoch dokončili špeciálne zábrany (+FOTO) 31

Najčítanejšie správy

Žiar

Trojica dobrovoľných hasičov pomohla pri požiari auta na R1. Za zásah ju ocenili

Ocenenia sa dočkali aj žiarski profesionálni hasiči, a to za ich športové výkony.

Mestský rozhlas v Žiari už čoskoro skončí

Radnica vysvetľuje, prečo mestský rozhlas nahradia iné formy komunikácie.

Dnes pustý zimák čaká rekonštrukcia. Zvonku má pripomínať žiarsku športovú halu

Pribudne opláštenie, zmení sa hlavná tribúna a zvýši sa kapacita. Aj tieto zmeny čakajú zimný štadión v Žiari.

Kremnické Bane uzavreli, na mieste sú policajti

Na cestách v žiarskom regióne je vrstva mokrého alebo utlačeného snehu.

Veľká zmena: Bežkári budú za využívanie tratí na Skalke po novom platiť

Kremnická radnica argumentuje, že trate využívajú ľudia z celého Slovenska, náklady na ich úpravu však znáša najmä mesto a jeho obyvatelia.

Blízke regióny

Dychvyrážajúci pohľad do domu na juhu Slovenska (+ FOTO)

Deti vyrastajú v neľudských podmienkach v malej dedine na Gemeri.

Ronaldinho hral aj na Slovensku. Hovorí sa, že jeho dres bývalý futbalista Púchova prehral

Bohatú kariéru ukončila futbalová ikona z Brazílie. V časoch najväčšej slávy si v drese Barcelony zahrala aj na Slovensku.

Nové zistenia prepisujú históriu: Lučenec je starší ako sa doteraz uvádzalo

Lučenec sa v historických dokumentoch spomína omnoho skôr, ako sme si doteraz mysleli.

Ľudia z jednej ulice v Lučenci sa v daždi hanbia chodiť do mesta (+ FOTO)

Gondová: Vraj si máme na konci ulice postaviť skrinky s prezúvkami.

Hlavný ťah na Prievidzu bol ráno ochromený. Policajti vyčíslili predbežné škody

Nehoda sa stala na hlavnom ťahu, no komplikácie spôsobovala aj v centre mesta.

Všetky správy

Sagan sa nestane celkovým víťazom Tour Down Under, piatu etapu vyhral Porte

Slovenský cyklista ostal lídrom bodovacej súťaže.

Rybáriková: Keby mi to niekto povedal, pošlem ho na liečenie

Slovenská tenistka postúpila už do osemfinále Australian Open. Tak ďaleko nikdy nebola.

Dieťa po infarkte: Nemocnica má zaplatiť za zlú diagnózu

Právnička nemocnice sa pýtala, či ochorenie spôsobili zamestnanci odporcu. „Odpoveď znie, nie,“ povedala a žiadala žalobu zamietnuť.

Syn daroval Zmajkovičovej dom, v majetkovom priznaní chýba

Jaroslav Zmajkovič získal priestranú nehnuteľnosť v roku 2008, keď jeho mama bola už šesť rokov poslankyňou.

Milujeme Slovensko

Vieme, že na to máme vo všetkých možných disciplínach.