Utorok, 23. január, 2018 | Meniny má Miloš

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.


  1. Obvinia policajta, ktorý zasiahol Tomáša (†17) v unikajúcom aute? 368
  2. Záhradný pavilón v žiarskom parku mesto prenajalo 292
  3. V Banskej Štiavnici zrekonštruovali náučný chodník. Sú na ňom aj panoramatické tabule 172
  4. Dve smutné udalosti počas jedného týždňa 149
  5. Pavilón B žiarskej nemocnice čaká aj po župných voľbách 107
  6. Najlepšia jedenástka nášho oblastného futbalu je už známa 57
  7. Pohronie odohralo ďalšie dva prípravné zápasy 50
  8. Trojica dobrovoľných hasičov pomohla pri požiari auta na R1. Za zásah ju ocenili 41
  9. Kameňolom v katastrálnom území Janovej Lehoty plánujú rozšíriť 35
  10. Dnes pustý zimák čaká rekonštrukcia. Zvonku má pripomínať žiarsku športovú halu 23

Najčítanejšie správy

Žiar

Obvinia policajta, ktorý zasiahol Tomáša (†17) v unikajúcom aute?

Strelca z policajnej naháňačky zatiaľ neobvinili, vodič unikajúceho auta sa postaví pred sudcu už tento týždeň.

Záhradný pavilón v žiarskom parku mesto prenajalo

Verejnosti bude objekt v historickom parku prístupný polovicu roka.

V Banskej Štiavnici zrekonštruovali náučný chodník. Sú na ňom aj panoramatické tabule

Riaditeľ oblastnej organizácie cestovného ruchu hovorí, čo sa podarilo aj čo ešte len plánujú.

Dve smutné udalosti počas jedného týždňa

Okolnosti dvoch úmrtí z minulého týždňa preveruje polícia.

Pavilón B žiarskej nemocnice čaká aj po župných voľbách

Zmena nastala na poste predsedu Banskobystrického samosprávneho kraja aj na čele spoločnosti Svet zdravia.

Blízke regióny

AKTUALIZOVANÉ: Únik plynu v Prievidzi je zastavený

Podľa nami zistených informácií dostalo auto značky Renault Scenic šmyk a narazilo do plynovej prípojky.

Lučenecká SAD dala po prvýkrát príležitosť za volantom autobusu žene

Michaela je jedinou medzi vyše dvesto chlapmi. Cestujúcim sa pekná vodička pozdáva.

V Prievidzi otvorili centrum paliatívnej starostlivosti

Mobilný hospic, zatiaľ so sídlom v Handlovej, je jedným z troch na Slovensku, v ktorých pôsobí lekár atestovaný na paliatívnu starostlivosť.

VIDEO: Jedenástka jesene slávila úspech: Spojenie MY a regionálneho futbalu anketou ešte zosilnelo (+FOTO)

Premiérovo boli v Bojniciach dekorovaní najlepší futbalisti Majstrovstiev oblasti, I. a II. triedy.

Odchod z Dukly naštartoval jeho dobrodružstvá vo svete futbalu: Niekedy som sa bál aj o vlastný život

Obranca z Horehronia si vyskúšal aj pôsobenie v „treťom svete futbalu“. Súčasný angažmán v Dánsku mu pripomína dokonalý komunizmus.

Všetky správy

Trebišov, mesto syfilisu. Už osem rokov sa mu nedarí nad chorobou zvíťaziť

Syfilis šíria nezriedka detské prostitútky, ktoré majú len osem rokov. Za sexuálne služby si pýtajú iba päť eur.

Urazili ste môjho priateľa, pán premiér

Viem, nemenovali ste ho. Ale označili ste ho jeho náboženským vyznaním. A to je nesmierne citlivá vec.

Valach: So stratou manželky sa nevyrovnáte. Treba sa s tým naučiť žiť

Hokej je jediné, čo viem. Musím ním uživiť svoje deti, tvrdí slovenský hokejista.

Vlhová spravila chybu, v obrovskom slalome o pódium nebojovala

Víťazkou obrovského slalomu sa stala Nemka Viktoria Rebensburgová.

Ďalší úder pre Rusov. Prišli takmer o všetky hviezdy a znovu hovoria o bojkote

Medzinárodný olympijský výbor vydal zoznam ruských športovcov, ktorí môžu štartovať v Pjongčangu. Chýbajú na ňom mnohé medailové nádeje.