Streda, 21. november, 2018 | Meniny má Elvíra

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. 4 konkrétne tipy, ako získať peniaze na rozvoj podnikania
  2. Kupujete alebo predávate byt? Týchto 5 vecí si skontrolujte!
  3. Ako dobre poznáte tieto svetové ikonické značky?
  4. Superbaktéria zatvorila časť nemocnice, lieky na ňu nie sú
  5. Tip na výlet: Romantický zámoček a červené víno v Maďarsku
  6. S mobil bankingom nosíte banku vo vrecku
  7. Slovákom na účtoch leží 17 miliárd. Ako ich zhodnotiť?
  8. Cena elektriny rastie, čo to znamená pre firmy?
  9. Boli ste v Novembri 89 na námestí? Patrí vám verejná vďaka!
  10. Spoločenská zodpovednosť je súčasťou podnikania
  1. Tip na výlet: Romantický zámoček a červené víno v Maďarsku
  2. Superbaktéria zatvorila časť nemocnice, lieky na ňu nie sú
  3. Ako dobre poznáte tieto svetové ikonické značky?
  4. S mobil bankingom nosíte banku vo vrecku
  5. Slovákom na účtoch leží 17 miliárd. Ako ich zhodnotiť?
  6. Deti z Kľušova už vedia zachraňovať životy
  7. Vyberáme správny názov firmy
  8. Cena elektriny rastie, čo to znamená pre firmy?
  9. 4 konkrétne tipy, ako získať peniaze na rozvoj podnikania
  10. Manažment a svet v pohybe, výzvy, príležitosti a hrozby
  1. Slovákom na účtoch leží 17 miliárd. Ako ich zhodnotiť? 22 109
  2. Platíte si poistenie domova zbytočne? 17 541
  3. Kupujete alebo predávate byt? Týchto 5 vecí si skontrolujte! 17 013
  4. Hodnotenie profesionála: Dovolenka na Seycheloch 11 961
  5. Dvaja Slováci dokázali zázrak. Ich listy chcú po celom svete 10 458
  6. Kde robia v Bratislave najlepšiu kávu? Vybrali sme 6 kaviarní 7 414
  7. Televízor s 8K rozlíšením je realitou. Kúpiť či čakať? 5 673
  8. Psychológ varuje rodičov: Nesnažte sa byť dokonalými 5 294
  9. Tip na výlet: Romantický zámoček a červené víno v Maďarsku 4 302
  10. Ľudia si už neuvedomujú, že ich svet nekončí na vlastnom prahu 3 770

Téma: Zem spieva


Hlavné správy z MY Žiar

Riaditelia zo škôl sa pretekajú, kto získa najviac hlasov

Riaditelia škôl pozor! Viete o tom, že môžete veľmi ľahko a jednoducho získať pre svoju školu výpočtovú techniku v hodnote viac ako 7 000 €?

Strednú školu pomôže žiakom vybrať aj počítačový program

Podujatie Stredoškolák poskytne aktuálne informácie o študijných a učebných odboroch.

Kotolňa alebo knižnica? V obci Brehy sprístupnili originálny priestor (+FOTO)

Starú uhoľnú kotolňu miestnej školy prebudovali na modernú knižnicu.

Sudca vzal Hliníčana (29) obvineného pre drogy do väzby

Drogy si mal podľa policajných zistení zaobstarávať nielen pre seba, ale aj na predaj ďalším.

Bývalý baník tvorí drevené sochy. Majstrom mu je jeho syn

Záhradu Ľubomír Spišiak z Banskej Štiavnice premenil na galériu drevených sôch.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Má 25 rokov a bude riadiť obec

Karina Holešová je pravdepodobne najmladšou starostkou na Slovensku.

Kandidáta na primátora Žiliny zbili, leží v nemocnici

Poslanca Žilinského samosprávneho kraja v sobotu v noci na ulici prepadli.

Medzi Holíčom a Skalicou sa zrazil vlak s autom

Nehoda si vyžiadala zranenia u vodiča auta.

Obľúbená stodola dostáva druhú šancu

Šanca na záchranu najfotografovanejšej drevenice Horehronia ešte žije.

Vybrali SME

Už ste čítali?