Streda, 20. september, 2017 | Meniny má Ľuboslav(a)

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.


  1. Hasiči z viacerých miest hasili prístavbu rodinného domu 1 114
  2. Poznáme kandidátov na poslancov BBSK v okrese Žiar nad Hronom 389
  3. Tu je kompletný zoznam kandidátov na poslancov BBSK v okrese Žarnovica 326
  4. Štiavnica možno odohrala posledný zápas 211
  5. Voľby do VÚC 2017 Banská Štiavnica: Zoznam kandidatov na poslancov BBSK 191
  6. Plánujú banský skanzen. Lákadlom má byť Potterov ohňový stroj 120
  7. O bezpečnosť na cintoríne sa budú starať kamery 96
  8. Titul v Košiciach bol najviac. Na zápas som kupoval 34 lístkov, spomína Dušan Andrašovský 91
  9. Blízko rozhľadne na Krahulskom štíte vzniklo pekné pietne miesto Foto 77
  10. V zaniknutej obci Horné Opatovce sa opäť zišli rodáci Foto 66

Najčítanejšie správy

Žiar

Hasiči z viacerých miest hasili prístavbu rodinného domu

Profesionálom zo Žiaru, Novej Bane a Zvolena pomohli zvládnuť plamene aj dobrovoľní hasiči.

Poznáme kandidátov na poslancov BBSK v okrese Žiar nad Hronom

Pozrite sa, kto sa uchádza o poslanecký mandát v Banskobystrickom samosprávnom kraji.

Štiavnica možno odohrala posledný zápas

Horná Ves sa aj vďaka počasiu dostala na čelo tabuľky.

Voľby do VÚC 2017 Banská Štiavnica: Zoznam kandidatov na poslancov BBSK

Kto sa pobije o jediné miesto pre okres Banská Štiavnica v zastupiteľstve Banskobystrického samosprávneho kraja?

Blízke regióny

Po návšteve azylového domu je nezvestný. Polícia hľadá Pavla z Prievidze (+FOTO)

Hľadaná osoba je pozbavená svojprávnosti. Má pri sebe vypnutý mobilný telefón.

Novú autobusovú stanicu budeme oslavovať tri dni. Pozrite si kompletný program

Na stanici bude mať po prvý raz v histórii svoje miesto aj mestská hromadná doprava.

Trénerovi prišli gratulovať všetci malí basketbalisti. Za „trest“ budú behať (+FOTO)

Basketbalový kouč Ján Beránek cez víkend povedal svoje áno priateľke Aničke. Svadba však nebola obyčajná, v dresoch mu prišli gratulovať všetci jeho zverenci.

V Bzovíku vzniká jedna z najväčších mliečnych fariem v strednej Európe

Surové kravské mlieko bude primárne smerovať na domáci trh.

Nový šéf dostavby Mochoviec už neočakáva veľké zmeny v projekte

Na treťom bloku Atómovej elektrárne Mochovce sa už začal proces spúšťania, ktorý je v súčasnosti dokončený na desať percent.

Všetky správy

Protischránkový register má prvú obeť, vypovedali nájom bratislavskej stanice

Developer, ktorý mal vlani dokončiť rekonštrukciu hlavnej stanice, výpoveď nájmu pozemkov spochybňuje.

Saganov debut na MS: žalúdočné problémy a hnev

Petra Sagana čakajú už ôsme majstrovstvá sveta. Pozrite, ako sa mu darilo na tých predchádzajúcich.

Návrat Ščurka z basy k hokeju: vražda, klamstvá aj podozrenie z korupcie

Pôvodne mu hrozilo až 20 rokov. Prečo dostal hokejista Ščurko za brutálnu vraždu rozhodcu Mareka Liptaja len mierny trest.

Udavačská aplikácia EEI možno porušuje zákon

Či je problémová, o tom sa môže rozhodnúť iba v konaní o ochrane osobných údajov.

Minúta po minúte: Príroda opäť vyčíňa, Mexiko zasiahlo ďalšie zemetrasenie

Hurikán Maria už dosiahol piatu kategóriu a smeruje na Portoriko.

Kam vyraziť