Utorok, 17. júl, 2018 | Meniny má Bohuslav

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Článok pokračuje pod video reklamou

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Dubravské Čerešne majú sladké prekvapenie pre najrýchlejších!
  2. Infografika: Slováci minuli na Pohode historicky najviac peňazí
  3. Zmrzlina z McDonald’s má u nás kratšiu záruku ako v Rakúsku. Pre
  4. Veríte brusniciam pri zápaloch močových ciest? Nemusia stačiť
  5. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne
  6. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie
  7. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice?
  8. O asistovanej reprodukcii sa šíri množstvo zavádzajúcich tvrdení
  9. Pivovar Šariš rozdá tisíce eur, o časti peňazí rozhodnú ľudia
  10. Volkswagen Golf GTI TCR naživo na Slovakia Ringu!
  1. Zmrzlina z McDonald’s má u nás kratšiu záruku ako v Rakúsku. Pre
  2. Dubravské Čerešne majú sladké prekvapenie pre najrýchlejších!
  3. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne
  4. Veríte brusniciam pri zápaloch močových ciest? Nemusia stačiť
  5. Infografika: Slováci minuli na Pohode historicky najviac peňazí
  6. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice?
  7. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie
  8. Salón architektov A0 – Coneco 2018
  9. Záhradný nábytok: aký materiál je najlepší?
  10. Životné jubileum prof. Ing. Jaroslava Valáška, PhD.
  1. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne 14 815
  2. Infografika: Slováci minuli na Pohode historicky najviac peňazí 12 615
  3. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie 9 422
  4. Ulovte si last minute dovolenku so zľavou do 70% 8 081
  5. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice? 7 980
  6. O asistovanej reprodukcii sa šíri množstvo zavádzajúcich tvrdení 6 598
  7. Pivovar Šariš rozdá tisíce eur, o časti peňazí rozhodnú ľudia 4 784
  8. Iná tvár Mexika: Nocovanie s Indiánmi, dobrodružstvo v džungli 3 202
  9. Nie sme žiadni paštikári. Slováci už dovolenkujú inak 3 053
  10. 3 dôvody, prečo sa oplatí mať online účet v ZSE už toto leto 2 709

Téma: Zem spieva


Hlavné správy z MY Žiar

V akvaparku vo Vyhniach zachraňovali sedemročné dievčatko

Dieťa pri hre vo vode zmizlo pod hladinou. Aktuálne je v umelom spánku v nemocnici.

V zahraničí pôsobil takmer desať rokov. Teraz pomáha v druhej lige

Lukáš Tesák sa chce futbalu venovať, kým mu to zdravie dovolí.

Múr s reliéfmi v centre zrekonštruovali. Pozrite si foto predtým a teraz

Reliéfy Vladimíra Oravca sa vrátili na pôvodné miesto.

Na rozhľadňu už turistov v uliciach Novej Bane upozornia tabuľky

Ďalekohľad z rozhľadne je v servise. Vylepšia ho.

Žiarski hasiči zachraňovali v lete srnku aj mláďa bociana. Pozrite si FOTO

Hasičov volajú aj ku kurióznym záchranárskym prácam.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Investor musí zbúrať celý Orbis, skelet nie je bezpečný

Statik neodporučil stáť pod stropom ani minútu. Má obavy, že spadne.

Motorkár narazil na obrubník, zraneniam podľahol

Motorkár utrpel veľmi ťažký úraz hlavy, bol v bezvedomí. Po prevoze do nemocnice zraneniam podľahol.

Návrat do Fortuna ligy nevyšiel. Slovenský talent nevie, čo bude

Denis Baumgartner naplno trénuje so Samdoriou na sústredení.

Pohyby v FC Nitra

Prvý zápas s Trenčínom je odložený na neurčito. Na pozíciách v klube došlo k zmenám.

Vybrali SME

Už ste čítali?