Streda, 16. január, 2019 | Meniny má Kristína

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  2. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  3. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne
  4. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny
  5. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur
  6. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii
  7. Audi Q3 druhej generácie: akcia na úvod
  8. Sviatky a voľné dni 2019: Využite ich naplno a oddychujte viac
  9. Zrážka s lyžiarom na svahu Vás môže vyjsť poriadne draho
  10. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Ománe?
  1. Slováci ako prví precestujú 7 divov sveta privátnym lietadlom
  2. Deň otvorených dverí Stavebnej fakulty STU
  3. Dobrým anjelom aj vďaka pár klikom na Instagrame
  4. Odhadovaný výnos 7,5 % ročne
  5. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny
  6. Rozhodujú činy!
  7. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur
  8. Attract international investors for a reasonable price
  9. Comfort of peaceful living
  10. Neverím, že to môžu byť len prázdne slová
  1. Maurícius, Maldivy, Thajsko. Plavte sa po Indickom oceáne a Ázii 12 036
  2. Sviatky a voľné dni 2019: Využite ich naplno a oddychujte viac 10 693
  3. Iba dnes: Ročné predplatné SME.sk za mimoriadnu cenu 26 eur 10 230
  4. Hodnotenie profesionála: Aká je dovolenka v Ománe? 7 779
  5. Audi Q3 druhej generácie: akcia na úvod 6 015
  6. Úbytok stromov je obrovský. Na záchranu stačí päťdesiat eur 5 136
  7. Obrovské zľavy na skladové Volkswageny 4 928
  8. Zrážka s lyžiarom na svahu Vás môže vyjsť poriadne draho 3 862
  9. Dobrú chuť: Vianočné menu šéfkuchára Daniela Hrivňáka 3 807
  10. Alexej Fulmek: Bol som dlho v SME 2 232

Téma: Zem spieva


Hlavné správy z MY Žiar

Úžasná Petra Vlhová. V expozícii dejín lyžovania v Kremnici ochraňujú jej kombinézu

V expozícii nájdu návštevníci lyže vyrobené zo suda aj palice z bambusu.

Tréner prezradil, kde hrajú neradi. Jesenným kráľom v okrese je Repište

Staronovým lídrom okresu je Repište. Jesenná časť sezóny im vyšla na výbornú, čo sa odzrkadlilo na atmosfére v kabíne.

V Žiari sa chvália, že chodníkový zákon zvládajú, v Kremnici novelu kritizujú

V historickom meste nemá uličky a schodiská kto čistiť, chýbajú aktivační pracovníci. Primátor ponúka prácu aj dôchodcom.

V Žiari sa chvália, že chodníkový zákon zvládajú, v Kremnici novelu kritizujú

V historickom meste nemá uličky a schodiská kto čistiť, chýbajú aktivační pracovníci. Primátor ponúka prácu aj dôchodcom.

Si nadšenec lyžovania, miluješ hory a dobrodružstvo?

Tak hľadáme práve teba! Staň sa spolu s ďalšími 4 účastníkmi súčasťou slovenského tímu a nastúp v Zell am See proti reprezentantom z Česka, Maďarska, Nemecka a Rakúska v INTERSPORT 5-COUNTRIE'S-CHALLENGE.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Namiesto obedov zadarmo prišlo ich zdražovanie

Obedy na 1. a 2. stupni od januára zdraželi.

Kamión v priekope, tatra v rodinnom dome. Z okolia Žiliny hlásia problémy

Vodiči hlásia z týchto miest zľadovatené cesty.

Keď Žiarsku chatu otvárali, nemala u nás konkurenciu

Stojí už osemdesiat rokov a pred desaťročím sa o vlások vyhla katastrofe. Možno to nebola ani náhoda.

V Martine platí pre sneh mimoriadna situácia na cestách

​​​​​​​Neustále sneženie sa podpísalo pod zlý stav vozoviek v Martine.

Vybrali SME

Už ste čítali?