Streda, 23. máj, 2018 | Meniny má Želmíra

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Článok pokračuje pod video reklamou

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.


  1. V tomto úseku si dávajte pozor! Zrážka so zverou môže mať vážne následky (+FOTO Z MIESTA) 1 508
  2. Muži z útulku pracujú na poli a starajú sa o dobytok. S nápadom prišiel miestny farár Foto 669
  3. Výrub na Sitne vyvolal nevôľu. Pozrú sa naň inšpektori Foto 489
  4. Žiarsky mestský polmaratón, najrýchlejší Keňaň Cherutich 187
  5. Do Bez obalu s obalom, hovorí Mária, ktorá si v Banskej Štiavnici otvorila netradičný obchodík Foto 136
  6. Stromy do leta na námestí v Žiari nepribudnú, zmeny v pôvodnom termíne nestihnú 127
  7. Novú poštu Žiarčania kritizujú. Často mení otváracie hodiny 70
  8. Prvý ročník: V žiarskom parku sa ochutnávalo víno. Pozrite si fotografie 55
  9. Nová Baňa ani Žarnovica nebodovali, Lieskovec zaskočil favorizovanú Lovču 40
  10. Ďalší prípad extrémizmu: Hliníčan pracujúci v SBS šíril neznášanlivosť, potvrdil súd 29

Najčítanejšie správy

Žiar

V tomto úseku si dávajte pozor! Zrážka so zverou môže mať vážne následky (+FOTO Z MIESTA)

Žiarčania a obyvatelia blízkych obcí tento úsek dobre poznajú. Oplatí sa na ňom spomaliť.

Muži z útulku pracujú na poli a starajú sa o dobytok. S nápadom prišiel miestny farár

Útulok v Banskom Studenci ponúka strechu nad hlavou mužom v nepriaznivej životnej situácii. Ráno začínajú modlitbou, cez deň pracujú na statku.

Výrub na Sitne vyvolal nevôľu. Pozrú sa naň inšpektori

Na Sitne vypílili aj staré stromy. Prípad, ktorý vzbudil negatívne reakcie, prešetrí Slovenská inšpekcia životného prostredia.

Žiarsky mestský polmaratón, najrýchlejší Keňaň Cherutich

Žiarsky mestský polmaratón napísal už svoju deviatu kapitolu.

Do Bez obalu s obalom, hovorí Mária, ktorá si v Banskej Štiavnici otvorila netradičný obchodík

Mária Zábudlá má v Banskej Štiavnici predajňu, kde sa snažia úplne vyhnúť obalom, najmä tým plastovým. V poslednej dobe sa jej spoločne s rodinou podarilo výrazne znížiť množstvo odpadu aj vo vlastnej domácnosti.

Blízke regióny

Nevideli ste ju? Hľadá sa Katarína (43) z okresu Prievidza (+FOTO)

Policajti z Prievidze žiadajú občanov o pomoc pri pátraní po nezvestnej osobe.

Počas jarmočného víkendu prepadli na rôznych miestach centra Levíc dvoch ľudí

Trojčlenná skupina si vytypovala 20-ročného muža. O hodinu neskôr iná trojica prepadla 23-ročnú ženu.

Auto vyletelo z cesty, hrozí zosunutie po svahu. Zasahujú hasiči

K nehode prišlo na Podlavickej ceste, zasahujú tam hasiči aj zdravotnícki záchranári.

Všetky správy

Na východe je veselo. Len dokedy

Kalkulačka rozhodla. V Košiciach prídu o slovenské zápasy tisíce fanúšikov.

Katastrofa: Nikdy nebolo lepšie

Samotné fakty na víťazstvo nad populistami a demagógmi nestačia.

Kiska vymenoval sedem nových rektorov vysokých škôl

Prezident vymenoval aj 19 nových profesorov.