Pondelok, 18. január, 2021 | Meniny má BohdanaKrížovkyKrížovky

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Skryť Vypnúť reklamu

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Skryť Vypnúť reklamu

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

Skryť Vypnúť reklamu

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  2. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  4. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  5. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  7. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká?
  8. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie
  9. Oktagon 20: Pikantné súboje prinesú aj zápas o titul!
  10. Tipni si na Petru Vlhovú a získaj 10 eur
  1. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  2. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  3. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  4. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  5. Fokus očná optika sa stala exkluzívnym partnerom značky Nikon
  6. Turizmus za účelom estetickej chirurgie v čase pandémie
  7. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  8. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  9. Akčný výpredaj v PLANEO Elektro – to sú ceny nižšie až o 60 %!
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 20 794
  2. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 14 518
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 209
  4. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 474
  5. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 809
  6. Nakupujete online? Toto potrebujete vedieť 6 604
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 271
  8. Kvalitnej hydiny je na pultoch stále menej. Čo vlastne kupujeme? 6 118
  9. Ohlúpli sme počas Covid roka? 5 934
  10. Kuba si turistov omotá okolo prsta. Miesta, ktoré musíte vidieť 5 873
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Zem spieva

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Banská Štiavnica.

V Žiari nad Hronom pribudnú ďalšie odberové miesta

Mesto pripravuje niekoľko nových odberových miest, na ktorých by sa vďaka online registrácii nemuselo čakať v radoch.

Ilustračné foto

Začína sa celoplošné testovanie, na týchto miestach sa môžete dať testovať

Na Slovensku začína celoplošné skríningové testovanie. V našom regióne sa môžete dať otestovať na viacerých miestach.

Ilustračné foto

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Banskej Bystrici nahlásili hromadné prepúšťanie 1 486 zamestnancov

Ohrození sú zamestnanci z oblasti poštových služieb, ide o avizované prepúšťanie v Slovenskej pošte.

Informácie o skríningovom testovaní v Martine

Zatiaľ je v meste k dispozícií deväť funkčných odberových miest, celoplošne sa v metroplote Turca bude testovať najmä počas víkendu.

Už ste čítali?