Piatok, 28. júl, 2017 | Meniny má Krištof

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.


  1. Vodu vo Vindšachtskom tajchu znovu skontrolovali. Tu je výsledok 641
  2. V regióne hlásia ďalší úhyn rýb. Tentoraz v Žiari 322
  3. Auto plné tínedžerov narazilo do stromu. Na mieste zomrelo 17-ročné dievča (+FOTO) 217
  4. Mestom bude smerovať jubilejný 20. Náckov štiavnický pochod 137
  5. V parku kaštieľa opravujú mostíky a akvadukty unikátneho vodného systému (+FOTO) 85
  6. Na tradičnom turnaji triumf domáceho tímu 60
  7. Rozpadnutú pajtu kúpili za pár stoviek. Bude z nej múzeum (+FOTO) 57
  8. V obľúbenom tajchu našli príznaky fekálneho znečistenia 45
  9. Nádherná Banská Štiavnica: Fotografi jej zákutia jednoducho milujú (+FOTO) 26
  10. Strateného dôchodcu (80) našli v náročnom teréne so zlomenou nohou 26

Najčítanejšie správy

Žiar

Vodu vo Vindšachtskom tajchu znovu skontrolovali. Tu je výsledok

Hygienici kontrolujú kvalitu vody v jazerách pravidelne.

V regióne hlásia ďalší úhyn rýb. Tentoraz v Žiari

Žiarski rybári odstraňujú z takzvaného Mŕtveho ramena uhynuté kusy.

Auto plné tínedžerov narazilo do stromu. Na mieste zomrelo 17-ročné dievča (+FOTO)

Fiat, ktorý narazil do stromu, viedol iba 15-ročný chlapec.

Mestom bude smerovať jubilejný 20. Náckov štiavnický pochod

Vymyslená postavička baví Banskoštiavničanov už desiatky rokov.

V parku kaštieľa opravujú mostíky a akvadukty unikátneho vodného systému (+FOTO)

Opravy za desiatky tisícov eur by mali ukončiť najneskôr v decembri.

Blízke regióny

Premietanie v amfiteátri obnovili po rokoch. Pomohli aj brigádnici

Milovníci letného kina majú v Levickom okrese ďalšiu možnosť, kam pod hviezdnu oblohu vyraziť.

Prvý zápas prehrali o vyše šesťdesiat bodov. Basketbal v Prievidzi sa rodil z nadšenia ľudí (+archívne FOTO)

Vyše sedemdesiat rokov patrí basketbal medzi najúspešnejšie športy v Prievidzi v povojnovej histórii. Okrem športovej oblasti plní aj kultúrno-spoločenské postavenie.

Stanovisko Jána Noska je definitívne. Bude kandidovať na predsedu BBSK?

Odpoveď súčasného primátora mesta je jednoznačná.

Pri zlom počasí sa môže na R2 zosunúť skalný masív

Rýchlostnú cestu R2 pri Zvolene na desať dní uzavreli.

V okresnej nemocnici previedli raritnú operáciu

Chirurg vyliečil pacienta ojedinelým postupom. Použili inovatívnu zdravotnícku pomôcku.

Všetky správy

Vedci ukázali, aké majú ľudia nezvyčajné sexuálne túžby

Štúdia naznačila, že rozdiel medzi mužmi a ženami nie je veľký.

Vodárne predali pozemky developerovi. Ich šéf tam kúpil 24 bytov

Hreha: Bolo to dobre predané. Byty sú moja súkromná vec.

Flash končí, Tatra banka zmení internet banking

Flashové internetové bankovníctvo je bezpečné, uisťuje Tatra banka. Na zmenu platformy má tri roky.

Tridsaťtisíc Angličanov a ticho. Na Evertone bolo počuť Ružomberok

V prvom stretnutí tretieho predkola Európskej ligy Ružomberok prehral na pôde anglického Evertonu 0:1.

Prečo by Plavčan nemal byť ministrom

Peter Plavčan, ktorého si vybrala SNS, mal za sebou kauzy, už keď sa stal členom vlády. Aj keď ďalšie pribúdajú, odstúpiť zatiaľ neplánuje.

Kam vyraziť