Štvrtok, 17. jún, 2021 | Meniny má AdolfKrížovkyKrížovky

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

Skryť Vypnúť reklamu

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

Skryť Vypnúť reklamu

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

Skryť Vypnúť reklamu

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Blíži sa leto a s ním aj zvýšené utrácanie peňazí našimi deťmi
  2. Rady nad zlato: Naučte sa pripraviť dezerty ako z cukrárne
  3. Crème de la crème po slovensky
  4. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový?
  5. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku
  6. Po Slovensku na motorke
  7. Jablone prinesú ovocie v podobe komfortného bývania
  8. Stačí mi elektromobil? Pozreli sme sa, ako je to s dojazdom
  9. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni?
  10. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020?
  1. Driverama má strategické partnerstvo s nemeckým Stop + Go
  2. Správna strava po tréningu: Siahnite po 100 % smoothie a šťavách
  3. Zázračná škola so zelenou strechou
  4. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  5. Crème de la crème po slovensky
  6. Rady nad zlato: Naučte sa pripraviť dezerty ako z cukrárne
  7. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový?
  8. Blíži sa leto a s ním aj zvýšené utrácanie peňazí našimi deťmi
  9. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
  10. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku
  1. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni? 27 088
  2. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi 13 623
  3. Stačí mi elektromobil? Pozreli sme sa, ako je to s dojazdom 11 594
  4. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020? 11 577
  5. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 8 791
  6. Ako sa z nenásytných Bödörovcov stal symbol oligarchie 6 688
  7. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový? 6 285
  8. Po Slovensku na motorke 5 758
  9. Developer Slnečníc postaví bývanie pri lese. S bazénom aj fitkom 5 238
  10. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť 5 009
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Diskusiu sledujte naživo vo štvrtok o 14. hodine.


15. jún

Životná púť voňavej hviezdy, kávy Emília, začala v roku 1935 v talianskom prístavnom meste Terst, keď kávičkárski gurmáni v laboratóriách namiešali kávovú zmes z vyše 6 rôznych káv druhu Arabica.


16. jún
Ilustračné foto.

Na komentovanú prehliadku inovovanej expozície Baníctvo na Slovensku, pozýva verejnosť vo štvrtok o 10. hodine Slovenské banské múzeum v Banskej Štiavnici.


TASR 11 h
Ján Mucha v relácii MY športujeme.

Pozrite si exkluzívny rozhovor v relácii MY športujeme.


13 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Medvede sa v minulosti v našom regióne nevyskytovali.


16. jún

Ľudia nemajú šancu na voľný prístup k vodnej ploche.


13 h

K príčine smrti sa vyjadria, až keď budú k dispozícii laboratórne výsledky. Predbežne to s očkovaním nesúvislo.


15. jún

Nečakaná správa o skone Júliusa Kohúta zasiahla mnohých.


4 h

Už ste čítali?