Utorok, 16. august, 2022 | Meniny má Leonard

Sibylka (6), ktorá miluje spev, trpí vážnym ochorením. Nádej prináša nový liek (+ VIDEO)

Budúca prváčka trpí závažným ochorením – spinálnou svalovou atrofiou. Keď však spustí svojím sýtym hlasom pesničku Po nábreží koník beží, Zem spieva s ňou.

Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. Sibylka s moderátorkou Dominikou v šou Zem spieva. (Zdroj: RTVS)

KREMNICKÉ BANE. Šesťročná Sibylka Prídavková z Kremnických Baní je doslova a do písmena malé šidlo. Keby mala zdravé nôžky, určite by sa nezastavila ani na päť minút.

Ani na invalidnom vozíčku však neobsedí pri obľúbených palacinkách. Kým sa s jej mamkou Sibylou rozprávame, niekoľkokrát obehne na invalidnom vozíčku spolu so štvorročným bratom Vladkom kremnickú pešiu zónu.

Vladko a Sibylka trpia rovnakým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou II. typu, kvôli ktorej sú odkázaní na invalidné vozíčky. Sú to však šťastné deti – majú rodičov, ktorí pri nich dokazujú malé zázraky a priateľov, ktorí ich rodičom pomáhajú, aby mohli tieto zázraky uskutočniť.

SkryťVypnúť reklamu

Malá veľká hviezda

Sibylka sa naše stretnutie vyobliekala – ako inak, dala si krojovanú blúzku. Ľudové pesničky totiž miluje a v hrdle má ukryté doslova zlato. Hoci nedávnu folklórnu šou Zem spieva nevyhrala a ani sa nedostala medzi úzky kruh favoritov, vďaka dokrútkam z kastingu sa stala miláčikom mnohých ľudí.

„Našla som tam veľa kamarátov, ale hlavne moderátorku Dominiku. A mikrofónu som sa vôbec nebála. Veď doma hráme a spievame stále,“ hovorí.

Pridáva sa aj mama Sibyla s tým, že pochádza z rodiny, kde mali doslova mali rodinný orchester. Každý na niečom hral, alebo spieval. Ona sama hrá na husle a chce, aby sa to popri speve naučila aj Sibylka a časom aj Vladko.

Spievala deťom aj v čase, keď ešte boli v brušku.

Sibylka sa už teraz teší, že bude mať čoskoro nielen nových spolužiakov v základnej škole, no začne chodiť aj do základnej umeleckej školy. Chystala sa práve na prijímacie skúšky a bola si istá, že svojím spevom presvedčí.

SkryťVypnúť reklamu

Ochorenie zmenilo ich životy

Sibyla a Vladimír Prídavkovci, po ktorých sa volajú obe ich deti, sa spoznali v Kremnici, kde obaja prišli učiť. On z Oravy, ona z Kolárova. Keď sa im narodila Sibylka, boli od šťastia bez seba.

Dievčatko sa narodilo v termíne bez akýchkoľvek komplikácií, bolo zdravé a životaschopné. Malo rok, keď začalo chodiť. Po čase si však rodičia všimli, že Sibylkina chôdza sa zhoršila. Chodila zvláštnym spôsobom a pri chôdzi bývala unavená. Krátko na to, ako sa narodil brat Vladko, sa jej chôdza ešte zhoršila a následne sa rozbehla séria vyšetrení. Najprv ortopedických, potom neurologických. Stále však verili, že to nie je vážne.

„Na 13. marec 2013 nikdy nezabudnem. Vtedy nám lekári po genetických testoch oznámili, aké vážne to je. Zastavil sa pre nás čas, dva dni som preplakala,“ priznáva Sibylkina mama, ktorá v tom čase ani len netušila, že rovnakým ochorením bude trpieť aj jej syn.

SkryťVypnúť reklamu

S manželom sa však nevzdávali. Po prvotnom šoku, ktorý museli kvôli deťom rozdýchať, sa pustili do hľadania všetkých podrobností o tomto zriedkavom ochorení. Ale hlavne do hľadania každej novej informácie o možnostiach liečby.

„Ja som od začiatku upriamila pozornosť na jediné. Vedela som, že moje detičky majú zdravé hlavy a s nohami si musíme poradiť,“ hovorí matka s tým, že pri tomto ochorení je problém s periférnymi nervami, ktoré postupne odchádzajú. Chorým jedincom sa totiž netvorí bielkovina, ktorá zabezpečuje pohyb svalov. Ostávajú pripútaní na vozík, pri ťažších formách nie sú schopní dokonca ani sedieť a samostatne dýchať.

Pani Sibyla hovorí, že nebyť silnej viery v Boha, znášala by túto situáciu omnoho ťažšie. „Nehnevám sa na osud. Som Bohu vďačná za všetko, čo mi dal a presvedčila som sa, že okolo mňa je veľa výnimočných ľudí a to nielen z okruhu našich rodín. Sú to doslova anjeli strážni, ktorí nám pomohli materiálne, finančne aj ľudsky,“ hovorí.

S oboma deťmi musí denne cvičiť, podporné zdravotné pomôcky sú mimoriadne nákladné a niektoré štát nehradí vôbec. Či je to už špeciálny zdravotný bicykel alebo vibračná plošina.

A keďže matka musela svoje povolanie zanechať, mladá rodina sa má čo obracať.

Obrovskú radosť im však robí každý pokrok ich detí.

Denne s nimi cvičia a je to namáhavé. Hoci prognózy boli napríklad u Sibylky nepriaznivé a vyzeralo to, že z vozíčka sa už nikdy nepostaví, dnes sa dokáže nielen pomaly postaviť, no aj prejsť takých päť metrov.

„Na jednej z kontrol nám odborníčka povedala – klobúk dolu, čo ste dokázali. Pre človeka je to ako pohladenie,“ hovorí matka.

Nádej na nový liek

Teraz vkladá celá rodina obrovskú nádej do podporného lieku, ktorý by mohol zmeniť životy chorých ľudí na celom svete.

Vlani 23. decembra schválili v USA liek, ktorý má pozitívne účinky dokonca aj na spinálnu atrofiu prvého typu, čo sú veľmi komplikované stavy. Deti, ktoré sa už vôbec nedokázali pretočiť, to zvládnu. Dokonca aj tie, ktoré dýchali s pomocou trubice, dokážu dýchať samotné.

„Je to pre nás obrovská nádej. Presne na Deň detí toto podporné liečivo schválili aj v Európe, teraz sa čaká na legislatívne schválenie v jednotlivých európskych krajinách,“ hovorí matka s veľkou nádejou v hlase.

Najčítanejšie na My Žiar

Inzercia - Tlačové správy

  1. Pixel Federation nikdy nezarobil ako cez pandémiu
  2. Radi si veci vyrábate sami? Tento nový časopis je pre vás
  3. Auto bez čakania? VW T-Cross môžete mať hneď a aj so zľavou
  4. Zdravotná poisťovňa zostala prekvapená. Zaplatila už 30 mil. eur
  5. Domčeky trulli mali byť dočasným bývaním v snahe neplatiť dane
  6. Energetici prinavrátia Pečnianskemu lesu pôvodnú biodiverzitu
  7. Najbohatšie mesto v stredoveku, divoký západ na Slovensku
  8. Kupón na cestu do Thajska, USA a Vietnamu so zľavou 888 eur
  1. 365.bank si naďalej upevňuje svoju pozíciu plnoformátovej banky
  2. FoodCycler definitívne skoncuje s muškami v kuchyni
  3. Nadácia COOP Jednota pomáha dlhodobo chorým pacientom
  4. Pixel Federation nikdy nezarobil ako cez pandémiu
  5. Zdravotná poisťovňa zostala prekvapená. Zaplatila už 30 mil. eur
  6. Auto bez čakania? VW T-Cross môžete mať hneď a aj so zľavou
  7. Radi si veci vyrábate sami? Tento nový časopis je pre vás
  8. Toto sú výhody, ktoré majú prémioví predplatitelia na SME.sk
  1. Zdravotná poisťovňa zostala prekvapená. Zaplatila už 30 mil. eur 25 455
  2. Domčeky trulli mali byť dočasným bývaním v snahe neplatiť dane 22 352
  3. Kam príde, tam vypredá. Nitran vymýšľal vlastný cider dva roky 16 720
  4. Najbohatšie mesto v stredoveku, divoký západ na Slovensku 16 636
  5. Kupón na cestu do Thajska, USA a Vietnamu so zľavou 888 eur 7 873
  6. Nie som superman, ale viem, že Prešov má na to byť supermestom. 3 443
  7. Pixel Federation nikdy nezarobil ako cez pandémiu 3 078
  8. Zdravo a chutne. Vyskúšajte recepty šéfkuchára Jara Žídeka 2 472

Blogy SME

  1. Maťo Chudík: Odtlačky
  2. Jiří Ščobák: Fungujú sankcie proti Rusku? Nečaká krach aj nás?
  3. Martin Gajdoš: O chaose a trpezlivosti. Ako zaparkovať v centre?
  4. Peter Gašparovič: Kandidát na predsedu TSK Jaroslav Baška: Prioritou je poskytovanie komplexnej zdravotnej starostlivosti na jednom mieste
  5. Miroslav Ferkl: Putin obviňuje Washington.
  6. Peter Slamenik: Good idea Slovenia
  7. Kristína Jakubičková: Kým dorazí zásielka, bude zo mňa Matuzalem!
  8. Štefan Vidlár: (NE)MOCŇÍ
  1. Jozef Drahovský: Priechod na druhý svet je v Bratislave 17 356
  2. Milan Pilip: Čaká nás rozvrat spoločnosti ak nezasiahneme proti konšpirátorom 7 045
  3. Peter Gregor: Cena slobody sa vždy počíta iba v stratených ľudských životoch. 5 710
  4. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 4 569
  5. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu. 4 038
  6. Pavel Macko: Máme ľutovať podnikateľa Hambálka alebo vojnové obete jeho kumpánov? 3 886
  7. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 3 852
  8. Roman Kebísek: Jánošík prepadával ľudí na cestách vyše roka. Od jesene 1711 do zimy 1712/3 3 755
  1. Jiří Ščobák: Fungujú sankcie proti Rusku? Nečaká krach aj nás?
  2. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  4. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  5. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  6. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  7. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  8. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Výzva na verejnú diskusiu!


6 h

Registrácia je bezplatná.


12 h
Dobré správy z MY

Stop negatívnym správam. Posielame výber pozitívnych a zaujímavých článkov z rôznych regiónov po celom Slovensku.


11. aug
Novinky z MY regióny.

TOP správy z regiónov: Prehľad najzaujímavejších informácií a najčítanejších správ z MY Regióny v uplynulom týždni.


12. aug

Blogy SME

  1. Maťo Chudík: Odtlačky
  2. Jiří Ščobák: Fungujú sankcie proti Rusku? Nečaká krach aj nás?
  3. Martin Gajdoš: O chaose a trpezlivosti. Ako zaparkovať v centre?
  4. Peter Gašparovič: Kandidát na predsedu TSK Jaroslav Baška: Prioritou je poskytovanie komplexnej zdravotnej starostlivosti na jednom mieste
  5. Miroslav Ferkl: Putin obviňuje Washington.
  6. Peter Slamenik: Good idea Slovenia
  7. Kristína Jakubičková: Kým dorazí zásielka, bude zo mňa Matuzalem!
  8. Štefan Vidlár: (NE)MOCŇÍ
  1. Jozef Drahovský: Priechod na druhý svet je v Bratislave 17 356
  2. Milan Pilip: Čaká nás rozvrat spoločnosti ak nezasiahneme proti konšpirátorom 7 045
  3. Peter Gregor: Cena slobody sa vždy počíta iba v stratených ľudských životoch. 5 710
  4. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 4 569
  5. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu. 4 038
  6. Pavel Macko: Máme ľutovať podnikateľa Hambálka alebo vojnové obete jeho kumpánov? 3 886
  7. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 3 852
  8. Roman Kebísek: Jánošík prepadával ľudí na cestách vyše roka. Od jesene 1711 do zimy 1712/3 3 755
  1. Jiří Ščobák: Fungujú sankcie proti Rusku? Nečaká krach aj nás?
  2. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  4. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  5. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  6. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  7. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  8. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu