Sobota, 23. september, 2023 | Meniny má Zdenka

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...
•••
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi tie, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme, len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.
Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.
•••
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šľapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať so svetom, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“
•••
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako „nervák“, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

SkryťVypnúť reklamu

SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

Najčítanejšie na My Žiar

Komerčné články

  1. Rivalita až na dreň. Pozrite si najväčšie súboje v F1
  2. Prešov si dlho pýtal obchvat, stáva sa slovenským skokanom
  3. Ochutnajte zo Španielska viac. Spojte návštevu Madridu s Toledom
  4. Oblačno, miestami roboti. Ďalší diel pútavého sci-fi komiksu
  5. Spoločnosť EY vyhlásila 18. ročník súťaže na Slovensku
  6. Septembrové číslo krížovkárskeho magazínu Lišiak v denníku SME
  7. Ak podceníte pri stavbe toto, pripravte sa na vyššie účty
  8. Plánujete nové bývanie o pár rokov? Čas na jeho kúpu je teraz
  1. Hladinka smeruje do Košíc!
  2. Rivalita až na dreň. Pozrite si najväčšie súboje v F1
  3. Union zdravotná poisťovňa prináša novinku vo vzdelávaní
  4. Tento domáci nápoj vzpruží lepšie než káva, šlofík a energiťák
  5. Geniálne, čo dokáže minca v mrazničke!
  6. Prešov si dlho pýtal obchvat, stáva sa slovenským skokanom
  7. Novesta predstavuje novú kolekciu pre jeseň/zimu 2023
  8. Katolícka univerzita vykročila na ďalšiu misiu
  1. Už len dnes za vás Fellner zaplatí polovicu dovolenky 11 890
  2. Prešov si dlho pýtal obchvat, stáva sa slovenským skokanom 9 640
  3. Ak podceníte pri stavbe toto, pripravte sa na vyššie účty 6 310
  4. Ochutnajte zo Španielska viac. Spojte návštevu Madridu s Toledom 3 747
  5. Plánujete nové bývanie o pár rokov? Čas na jeho kúpu je teraz 3 581
  6. Získajte 50% zľavu na predplatné SME.sk. Tu zistíte viac 3 229
  7. Hladinka smeruje do Košíc! 3 096
  8. Vianoce a Silvester v teple: Pätnásť tipov, kam sa vybrať 3 005

Blogy SME

  1. Rado Surovka: Trpaslíci s veľkými egami, ĎAKUJEME.
  2. Ján Valchár: Štvrtý Aljoša II.
  3. Pavel Macko: Fico je naničhodník, ktorý sa môže hanbiť!
  4. Tupou Ceruzou: Fico, Eset a Čaputová
  5. Petka Slivková: Tradičná slovenská klávesnicová nenávisť
  6. Ján Šeďo: Aké bizarnosti skrýva Stanišovská jaskyňa v Jánskej doline ?
  7. Miroslav Lukáč: V predvolebných debatách sme počuli Génia. Bohužiaľ Zla. Netreba ho predstavovať. Všetci ho poznáte. V hazarde platí kontra, re, vabank.
  8. Matej Galo: Robert Fico ako nelegálny migrant
  1. Ján Šeďo: Králi "F + K + G" sa postavili pred vypredanú sálu s plnými gaťami, ako lazníci. 63 967
  2. František Ptáček: „Sedembolestná panna Mária, oroduj za pána Fica!“ a iné prízraky Slovenské 28 670
  3. Peter Kollega: Pán GP M. Žilinka, oklamali ste 5,447 miliónov občanov, okamžite odstúpte 22 547
  4. Miroslav Lukáč: Mladí Vlci zo Smeru, ako sa sami nazvali, už vycerili tesáky a dokonca ich zaťali. 10 817
  5. Michael Achberger: Kľúč k rýchlemu metabolizmu: Začnite každý deň týmito raňajkovými zvykmi 10 746
  6. Ivan Mlynár: Zo skrine biskupov Slovenska vypadol ďalší kostlivec. 7 397
  7. Ladislav Matejka: Ako Slovensko vyhralo Volvo (skutočný príbeh) 7 330
  8. Adriana Boysová: Kto mrzačí naše deti? 6 604
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 67. - Kto bol Juan de Fuca, ktorý dal meno prielivu, ktorý obmýva brehy kanadského ostrova Vancouver?
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 68. - Arktída - Zem Františka Jozefa
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 66. - Martin Frobisher, pirát alebo kapitán?
  4. Monika Nagyova: Rómske deti kradnú. Ale iba energiu.
  5. Jiří Ščobák: Na zimní plavání v neoprénu je dobré se začít připravovat už teď
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 65. - Odkiaľ pochádza názov Kanada?
  7. Jiří Ščobák: Čekání na Volodymyra Zelenského před prezidentským palácem v BA (foto)
  8. Monika Nagyova: Pedagógovia aj dnes trestajú deti za to, že odmietajú jesť to, čo im nechutí.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Diskusiu vysielame naživo 26. 9. 2023 o 11.00 h.


22. sep

Šikovní majstri z tradičnej pekárne vedia, ako ľuďom ulahodiť.


22. sep
Ilustračná fotografia.

V rámci projektu Závislí na zdraví prinášame sériu príbehov našich čitateľov, ktorým sa podarilo zvíťaziť nad závislosťami.


(red) 20. sep

Diskusiu vysielame v stredu 20. 9. 2023 o 11.00 h.


18. sep

Blogy SME

  1. Rado Surovka: Trpaslíci s veľkými egami, ĎAKUJEME.
  2. Ján Valchár: Štvrtý Aljoša II.
  3. Pavel Macko: Fico je naničhodník, ktorý sa môže hanbiť!
  4. Tupou Ceruzou: Fico, Eset a Čaputová
  5. Petka Slivková: Tradičná slovenská klávesnicová nenávisť
  6. Ján Šeďo: Aké bizarnosti skrýva Stanišovská jaskyňa v Jánskej doline ?
  7. Miroslav Lukáč: V predvolebných debatách sme počuli Génia. Bohužiaľ Zla. Netreba ho predstavovať. Všetci ho poznáte. V hazarde platí kontra, re, vabank.
  8. Matej Galo: Robert Fico ako nelegálny migrant
  1. Ján Šeďo: Králi "F + K + G" sa postavili pred vypredanú sálu s plnými gaťami, ako lazníci. 63 967
  2. František Ptáček: „Sedembolestná panna Mária, oroduj za pána Fica!“ a iné prízraky Slovenské 28 670
  3. Peter Kollega: Pán GP M. Žilinka, oklamali ste 5,447 miliónov občanov, okamžite odstúpte 22 547
  4. Miroslav Lukáč: Mladí Vlci zo Smeru, ako sa sami nazvali, už vycerili tesáky a dokonca ich zaťali. 10 817
  5. Michael Achberger: Kľúč k rýchlemu metabolizmu: Začnite každý deň týmito raňajkovými zvykmi 10 746
  6. Ivan Mlynár: Zo skrine biskupov Slovenska vypadol ďalší kostlivec. 7 397
  7. Ladislav Matejka: Ako Slovensko vyhralo Volvo (skutočný príbeh) 7 330
  8. Adriana Boysová: Kto mrzačí naše deti? 6 604
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 67. - Kto bol Juan de Fuca, ktorý dal meno prielivu, ktorý obmýva brehy kanadského ostrova Vancouver?
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 68. - Arktída - Zem Františka Jozefa
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 66. - Martin Frobisher, pirát alebo kapitán?
  4. Monika Nagyova: Rómske deti kradnú. Ale iba energiu.
  5. Jiří Ščobák: Na zimní plavání v neoprénu je dobré se začít připravovat už teď
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 65. - Odkiaľ pochádza názov Kanada?
  7. Jiří Ščobák: Čekání na Volodymyra Zelenského před prezidentským palácem v BA (foto)
  8. Monika Nagyova: Pedagógovia aj dnes trestajú deti za to, že odmietajú jesť to, čo im nechutí.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu