Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...
•••
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi tie, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme, len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.
Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.
•••
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šľapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať so svetom, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“
•••
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako „nervák“, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

SkryťVypnúť reklamu

SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Žiar

Komerčné články

  1. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry
  2. Koniec nálepkovaniu a predsudkom medzi kolegami u tohto predajcu
  3. Roman Kukumberg ml.: Online hejty vedia bolieť viac ako bodyček
  4. Ako sa z firmy na výrobu krbov stal líder v robotike?
  5. Dobrovoľníci, prihláste sa na Týždeň dobrovoľníctva
  6. PLANEO otvára v máji 9 predajní. Má to zmysel v dobe digitálu?
  7. Green Corner: zelené bývanie blízko centra s prvou splátkou 10 %
  8. Bývajte v centre Košíc – 18 bytov v boutique residence Huštáky
  1. Jednoduché farebné premeny do bytu aj záhrady
  2. Pokoj, výhľady a dobrá kuchyňa? Vyberáme desať hotelov na Ischii
  3. Zlatý sen vo vzduchu
  4. Sapara a Nagy povzbudzovali malých futbalistov a futbalistky
  5. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry
  6. Pozvánka, ktorá sa neodmieta: oslávte 25 rokov s Kauflandom
  7. Kaufland oslavuje 25 rokov a tvorí pilier slovenskej ekonomiky
  8. Bankroty a miliardové dlhy. Úspešný Trump je ilúzia
  1. Ako sa z firmy na výrobu krbov stal líder v robotike? 7 902
  2. Bývajte v centre Košíc – 18 bytov v boutique residence Huštáky 5 447
  3. Roman Kukumberg ml.: Online hejty vedia bolieť viac ako bodyček 5 435
  4. PLANEO otvára v máji 9 predajní. Má to zmysel v dobe digitálu? 5 337
  5. Pokoj, výhľady a dobrá kuchyňa? Vyberáme desať hotelov na Ischii 3 283
  6. Bankroty a miliardové dlhy. Úspešný Trump je ilúzia 2 895
  7. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry 2 525
  8. Slováci posielajú na MS mladíkov. Kedy hrajú a kde ich sledovať? 2 216
  1. Radovan Čipka: Vnútený izolacionizmus alebo kam nás vedie vláda Róberta Tisa-Orbánsona
  2. Štefan Šturdzík: Pán Bartoška !!
  3. Martin Eštočák: Komentáre k petícii o MHD v Prešove: Ľudia hovoria jasne
  4. Patrik Benčík: Denník advokáta ŠPZ ADVOKÁT 2.0: Nie je ešpézetka ADVOKAT ako ADV0KAT
  5. Eva Gallova: Hrob neznámeho vojaka
  6. Martin Fronk: Strašidelné hradné podzemie, kde ozveny minulosti ešte stále šepkajú...
  7. Viktor Pamula: Obraz časti Slovenska
  8. František Adam Paló : Mário
  1. Ivan Čáni: 9. máj 2025 – najhanebneší deň v dejinách Slovenska. 38 409
  2. Ivan Mlynár: Odpoveď Michalovi Šimečkovi na otázku, ktorú o Ficovi zrejme nikdy nepoloží 23 893
  3. Radko Mačuha: Šimečka má niečo, čo už Fico nikdy nebude mať? 20 545
  4. Vlado Jakubkovič: Vypískaný mr. Rudo a prezident mieru. 14 449
  5. Teodor Pasternák: NAY už nie je „naj“ 12 429
  6. Ján Chomík: Liek na nespavosť 8 030
  7. Rastislav Puchala: Výzva od Ficina prijatá 7 971
  8. Ján Kukulský: Fiktívny otvorený list Roberta Fika, ktorý zaznel dňa 4.4.2025 na proteste v Bardejove 5 802
  1. Věra Tepličková: Cesta slovenského Sizyfa do Moskvy alebo Nie je pre cholerika nič horšie, ako nemať možnosť ísť vyššie
  2. Roman Kebísek: Oslobodzujúci efekt Gauguinovej „lekcie maľovania“ na veko drevenej krabice
  3. Anna Brawne: Pridrahý Robert, najlepšia trasa z "Matičky Rusi" by bola cez Bermudy
  4. Marcel Rebro: Fico má strach z Ukrajiny, preto sa klania Putinovi
  5. Radko Mačuha: Fico ide na oslavu začiatku 3 svetovej vojny.
  6. Tupou Ceruzou: Dobre bude
  7. Post Bellum SK: Hlasy pamätníkov: Nedopusťme návrat vojny!
  8. Radko Mačuha: Hanba, uniklo ďalšie video Šimečkovej ženy.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
  1. Radovan Čipka: Vnútený izolacionizmus alebo kam nás vedie vláda Róberta Tisa-Orbánsona
  2. Štefan Šturdzík: Pán Bartoška !!
  3. Martin Eštočák: Komentáre k petícii o MHD v Prešove: Ľudia hovoria jasne
  4. Patrik Benčík: Denník advokáta ŠPZ ADVOKÁT 2.0: Nie je ešpézetka ADVOKAT ako ADV0KAT
  5. Eva Gallova: Hrob neznámeho vojaka
  6. Martin Fronk: Strašidelné hradné podzemie, kde ozveny minulosti ešte stále šepkajú...
  7. Viktor Pamula: Obraz časti Slovenska
  8. František Adam Paló : Mário
  1. Ivan Čáni: 9. máj 2025 – najhanebneší deň v dejinách Slovenska. 38 409
  2. Ivan Mlynár: Odpoveď Michalovi Šimečkovi na otázku, ktorú o Ficovi zrejme nikdy nepoloží 23 893
  3. Radko Mačuha: Šimečka má niečo, čo už Fico nikdy nebude mať? 20 545
  4. Vlado Jakubkovič: Vypískaný mr. Rudo a prezident mieru. 14 449
  5. Teodor Pasternák: NAY už nie je „naj“ 12 429
  6. Ján Chomík: Liek na nespavosť 8 030
  7. Rastislav Puchala: Výzva od Ficina prijatá 7 971
  8. Ján Kukulský: Fiktívny otvorený list Roberta Fika, ktorý zaznel dňa 4.4.2025 na proteste v Bardejove 5 802
  1. Věra Tepličková: Cesta slovenského Sizyfa do Moskvy alebo Nie je pre cholerika nič horšie, ako nemať možnosť ísť vyššie
  2. Roman Kebísek: Oslobodzujúci efekt Gauguinovej „lekcie maľovania“ na veko drevenej krabice
  3. Anna Brawne: Pridrahý Robert, najlepšia trasa z "Matičky Rusi" by bola cez Bermudy
  4. Marcel Rebro: Fico má strach z Ukrajiny, preto sa klania Putinovi
  5. Radko Mačuha: Fico ide na oslavu začiatku 3 svetovej vojny.
  6. Tupou Ceruzou: Dobre bude
  7. Post Bellum SK: Hlasy pamätníkov: Nedopusťme návrat vojny!
  8. Radko Mačuha: Hanba, uniklo ďalšie video Šimečkovej ženy.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu