Streda, 23. jún, 2021 | Meniny má SidóniaKrížovkyKrížovky

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...
•••
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi tie, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme, len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.
Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.
•••
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šľapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať so svetom, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“
•••
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako „nervák“, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

Skryť Vypnúť reklamu

SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako ochrániť svoje peniaze pred infláciou
  2. Od 1. septembra je predprimárne vzdelávanie povinné
  3. Výber auta na lízing môže byť slobodnejší, ako ste si mysleli
  4. Nemecko-slovenská spoločnosť ETL/GR je už v desiatke najlepších
  5. Kde sa dá elektromobil nabiť a za koľko? Veľký prehľad nabíjania
  6. Kam patria rolky z toaletného papiera? Dávať dole etikety zo sklenených nádob?
  7. V centre Bratislavy vznikajú apartmány určené na predaj
  8. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku
  9. Vedci z BMC SAV vo vlakoch nový koronavírus nenašli
  10. Česi vynašli revolučné tričká, na ktorých nie je vidieť pot
  1. Koniec čakania na kuriéra
  2. Čo by som urobil inak, keby som znovu staval dom?
  3. Prvé mesiace 2021 vzrástol počet susedských sporov
  4. Brusnica – lahodná i účinná zároveň
  5. Václav Vydra: Ako nedostať pokutu v úseku kde je meraná rýchlosť
  6. Česi vynašli revolučné tričká, na ktorých nie je vidieť pot
  7. Holenie je umenie. A vy môžete byť jeho majstrom
  8. Od 1. septembra je predprimárne vzdelávanie povinné
  9. Nemecko-slovenská spoločnosť ETL/GR je už v desiatke najlepších
  10. Viete, prečo by nás mala zaujímať ochrana biodiverzity?
  1. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový? 10 964
  2. Dovolenka v Chorvátsku: stavte na overenú a obľúbenú klasiku 8 637
  3. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku 7 100
  4. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni? 6 186
  5. Stiahnite si stovky e-kníh 4 424
  6. Developer Slnečníc postaví bývanie pri lese. S bazénom aj fitkom 4 261
  7. Crème de la crème po slovensky 3 256
  8. Nový Volkswagen Polo je najšikovnejšie malé auto 2 934
  9. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 2 806
  10. Kde sa dá elektromobil nabiť a za koľko? Veľký prehľad nabíjania 2 605
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Ilustračné foto.

Cieľom projektu je získavanie informácií z vybraných lokalít, ich analýza a následná úprava existujúceho stavu s cieľom zlepšiť život obyvateľom mesta.


SITA 2 h
Zakopávanie kábla vysokého napätia pri Močiari.

Energetici zo Stredoslovenskej distribučnej riešia dlhoročný problém malej obce Močiar v Banskoštiavnickom okrese.


SITA 7 h
Relácia MY Športujeme denne prináša dynamický prehľad športových aktualít, exkluzívne rozhovory a aj rady a tipy nielen pre športovcov.

Pozrite si MY športujeme.


10 h
Smrteľná nehoda na R1 pri Novej Bani.

Chodec zrážku s autom neprežil.


ROS 21 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Tragická dopravná nehoda uzatvorila rýchlostnú cestu. Policajti pripomínajú, čo robiť, ak vás na diaľnici sklame auto.


a 1 ďalší 22 h

Američania skupujú drevo v celej Európe, výsledkom je cena, ktorá likviduje slovenský drevospracujúci priemysel.


21. jún

Na lúkach v obci Bolešov v Trenčianskom kraji uhynulo 67 kusov hovädzieho dobytka.


TASR 22. jún

Obcou na Záhorí sa prehnala smršť. Starý kostol náporu vody odolal.


22. jún

Už ste čítali?