Utorok, 16. august, 2022 | Meniny má Leonard

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...
•••
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi tie, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme, len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.
Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.
•••
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šľapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať so svetom, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“
•••
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako „nervák“, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

SkryťVypnúť reklamu

SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

Najčítanejšie na My Žiar

Inzercia - Tlačové správy

  1. Pixel Federation nikdy nezarobil ako cez pandémiu
  2. Radi si veci vyrábate sami? Tento nový časopis je pre vás
  3. Zdravotná poisťovňa zostala prekvapená. Zaplatila už 30 mil. eur
  4. Toto sú výhody, ktoré majú prémioví predplatitelia na SME.sk
  5. Auto bez čakania? VW T-Cross môžete mať hneď a aj so zľavou
  6. Domčeky trulli mali byť dočasným bývaním v snahe neplatiť dane
  7. Energetici prinavrátia Pečnianskemu lesu pôvodnú biodiverzitu
  8. Najbohatšie mesto v stredoveku, divoký západ na Slovensku
  1. Pixel Federation nikdy nezarobil ako cez pandémiu
  2. Zdravotná poisťovňa zostala prekvapená. Zaplatila už 30 mil. eur
  3. Auto bez čakania? VW T-Cross môžete mať hneď a aj so zľavou
  4. Radi si veci vyrábate sami? Tento nový časopis je pre vás
  5. Toto sú výhody, ktoré majú prémioví predplatitelia na SME.sk
  6. Na Špitálskej ulici v Bratislave pribudnú nové byty
  7. Po rokoch cichosci richtuju v Raslavicoch slavnosci
  8. Nie som superman, ale viem, že Prešov má na to byť supermestom.
  1. Domčeky trulli mali byť dočasným bývaním v snahe neplatiť dane 21 517
  2. Kam príde, tam vypredá. Nitran vymýšľal vlastný cider dva roky 16 368
  3. Najbohatšie mesto v stredoveku, divoký západ na Slovensku 15 370
  4. Kupón na cestu do Thajska, USA a Vietnamu so zľavou 888 eur 7 835
  5. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať 3 057
  6. Nie som superman, ale viem, že Prešov má na to byť supermestom. 2 867
  7. Zdravotná poisťovňa zostala prekvapená. Zaplatila už 30 mil. eur 2 660
  8. Zdravo a chutne. Vyskúšajte recepty šéfkuchára Jara Žídeka 2 414

Blogy SME

  1. Vladimir Skala: Ako mi rusínsky jazyk pomohol naučiť sa po čínsky
  2. Marian Nanias: Jadrová energia – Neutrónmi do handry z kozmickej lode.
  3. Věra Tepličková: V Škótsku dnes porazili menštruačnú chudobu
  4. Peter Biščo: Akú odmenu dostal Sulík od Fica za ...
  5. Pavol Kadlec: Rozmeňme si Matoviča na drobné.
  6. Unicef Slovensko: Afganistan - rok po...
  7. Imunoblog: Nástup do kolektívu
  8. Martin Pekár: O novom cestovnom poriadku (grafikone)
  1. Jozef Drahovský: Priechod na druhý svet je v Bratislave 16 404
  2. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 8 582
  3. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 8 068
  4. Milan Pilip: Čaká nás rozvrat spoločnosti ak nezasiahneme proti konšpirátorom 6 118
  5. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu. 5 892
  6. Peter Gregor: Cena slobody sa vždy počíta iba v stratených ľudských životoch. 4 846
  7. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 4 123
  8. Pavel Macko: Máme ľutovať podnikateľa Hambálka alebo vojnové obete jeho kumpánov? 3 761
  1. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  3. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  4. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  5. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  6. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  7. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  8. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Dobré správy z MY

Stop negatívnym správam. Posielame výber pozitívnych a zaujímavých článkov z rôznych regiónov po celom Slovensku.


11. aug
Novinky z MY regióny.

TOP správy z regiónov: Prehľad najzaujímavejších informácií a najčítanejších správ z MY Regióny v uplynulom týždni.


12. aug
Ilustračná fotografia

V Podhorí opäť tečie voda do vodojemu.


TASR 11. aug
Poštové služby od konca minulého roka chýbajú na prievidzskom sídlisku Kopanice.

Zmeny negatívne zasiahli hlavne seniorov.


10. aug

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Blogy SME

  1. Vladimir Skala: Ako mi rusínsky jazyk pomohol naučiť sa po čínsky
  2. Marian Nanias: Jadrová energia – Neutrónmi do handry z kozmickej lode.
  3. Věra Tepličková: V Škótsku dnes porazili menštruačnú chudobu
  4. Peter Biščo: Akú odmenu dostal Sulík od Fica za ...
  5. Pavol Kadlec: Rozmeňme si Matoviča na drobné.
  6. Unicef Slovensko: Afganistan - rok po...
  7. Imunoblog: Nástup do kolektívu
  8. Martin Pekár: O novom cestovnom poriadku (grafikone)
  1. Jozef Drahovský: Priechod na druhý svet je v Bratislave 16 404
  2. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 8 582
  3. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 8 068
  4. Milan Pilip: Čaká nás rozvrat spoločnosti ak nezasiahneme proti konšpirátorom 6 118
  5. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu. 5 892
  6. Peter Gregor: Cena slobody sa vždy počíta iba v stratených ľudských životoch. 4 846
  7. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 4 123
  8. Pavel Macko: Máme ľutovať podnikateľa Hambálka alebo vojnové obete jeho kumpánov? 3 761
  1. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  3. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  4. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  5. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  6. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  7. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  8. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu