Nedeľa, 17. január, 2021 | Meniny má NatašaKrížovkyKrížovky

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnúť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobných či filmových novinkách... No vaše telo ovládať nedokážete.


Úkony a pohyby, ktoré robíte bez toho, aby ste si ich uvedomovali, jednoducho nespravíte. Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...
•••
Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi tie, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“
Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme, len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.
Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“
Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.
•••
Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šľapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“
Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať so svetom, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“
•••
Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako „nervák“, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

Skryť Vypnúť reklamu

SVALOVÁ DYSTROFIA
Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  2. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  3. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  4. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  5. Už iba dnes si môžete predplatiť SME.sk na rok len za 28 eur
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  7. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká?
  8. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie
  9. Oktagon 20: Pikantné súboje prinesú aj zápas o titul!
  10. Tipni si na Petru Vlhovú a získaj 10 eur
  1. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  2. Fokus očná optika sa stala exkluzívnym partnerom značky Nikon
  3. Turizmus za účelom estetickej chirurgie v čase pandémie
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  6. Akčný výpredaj v PLANEO Elektro – to sú ceny nižšie až o 60 %!
  7. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka?
  9. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  10. TOMRA víta kľúčový krok k spusteniu systému zálohovania
  1. Už iba dnes si môžete predplatiť SME.sk na rok len za 28 eur 21 048
  2. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 15 233
  3. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká? 8 015
  4. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 589
  5. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 7 332
  6. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 6 953
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 317
  8. Kuba si turistov omotá okolo prsta. Miesta, ktoré musíte vidieť 6 224
  9. Nakupujete online? Toto potrebujete vedieť 6 214
  10. Kvalitnej hydiny je na pultoch stále menej. Čo vlastne kupujeme? 6 208
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Problém s autovrakmi riešia kontinuálne, ohrozujú aj životné prostredie

Tiež narúšajú vzhľad. Chcú ich preto odstrániť.

Autovraky nie sú žiadnou novinkou.
Ilustračné foto

V základnej škole vzniknú štyri nové centrá učenia

V základnej škole Pavla Križku v Kremnici vzniknú nové odborné učebne.

Ilustračné foto.

Situácia s COVID-19 sa v psychiatrickej nemocnici stabilizovala

Lokálnu epidémiu ochorenia COVID-19, ktorá sa vyskytla v psychiatrickej nemocnici na začiatku decembra, sa podarilo stabilizovať.

Ilustračné foto

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Odišiel Ján Bartík

Hokejová rodina v Nitre stratila jedného zo svojich dlhoročných členov.

Druhý deň testovania v Nitre: Miera pozitivity klesla pod percento

Otestovať sa prišlo vyše 14-tisíc ľudí. Pozitívnych bolo podstatne menej ako pred týždňom.

Hľadá sa nezvestný Martinčan

Naposledy sa nachádzal vo Valčianskej doline.

Pohrebné auto zrazilo cyklistu. Neprežil

Nehoda sa stala medzi Telincami a Vrábľami.

Už ste čítali?