Syna by sa nikdy nevzdala

„Hneď, keď som ho zbadala, vedela som, že niečo nie je v poriadku,“ spomína Zdenka z Hliníka nad Hronom na chvíľu, keď jej sestrička doniesla ukázať malého Erika. Mal nízku pôrodnú hmotnosť a jeho oči prezrádzali budúce problémy. Zlé tušenie sa potvrdilo, keď si mamičku zavolala primárka a oznámila jej zdrvujúcu správu: „Vaše dieťa sa, bohužiaľ, narodilo mentálne postihnuté. Ide o Downov syndróm.“ Zdenka o podobnej diagnóze nikdy nepočula, no v tej chvíli sa jej zrútil svet. „Prvá bola, samozrejme, otázka, prečo práve my. Človek vie, že za to nemôže, ale stále sa pýta, či sa tomu nedalo zabrániť.“ S danou situáciou sa nedá zmieriť rýchlo, najmä ak sa rodičia musia sústrediť aj na ďalšie zdravotné komplikácie. V prípade Erika to bola novorodenecká žltačka, ale aj oveľa závažnejší problém s trávením. „Prakticky po pár dňoch mi povedali, že syn má problémy s vylučovaním, a pravdepodobne bude musieť ísť na operáciu. V Bystrici absolvoval kolostómiu. Vytvorili mu umelý vývod na odvádzanie stolice z telíčka,“ opisuje zdravotné komplikácie Zdenka. Po operácii bol Erik dva týždne doma, no jeho stav sa nezlepšoval. „Každú noc som sa prebúdzala so strachom, že sa zadusí.“ Nakoniec musel byť dlhodobo hospitalizovaný na detskom oddelení žiarskej nemocnice. Ani tu sa však jeho stav nevyvíjal k lepšiemu. „Niekoľkokrát takmer umrel, a môj celkový pocit bol taký, že v Žiari mu nikto nedáva nádej na prežitie. Chodila som ho pravidelne navštevovať, ale vždy, keď som ho videla, cítila som strašnú bezmocnosť. Najhorší pocit je, keď viete, že vaše dieťa trpí a nemôžete mu pomôcť,“ sťažka rozpráva Zdenka. V tom čase sa rozhodla, že vyhľadá špecialistku vo Zvolene, ktorá zistila, že pri prvej operácii došlo k pochybeniu lekára. Malému chlapcovi vytvorili ďalší vývod, ktorý bol, na rozdiel od prvého, plne funkčný. Po druhom zákroku sa Erik začal zotavovať a pre jeho rodičov sa skončilo najťažšie obdobie. „Môj manžel to od začiatku ťažko znášal, stále mal pocit, že v niečom zlyhal, aj keď vedel, že za jeho chorobu nemôže nikto. Mali sme už jedného syna, ktorý mal po narodení podobné problémy s trávením, no inak bol celkom zdravý. Keď Erikovi neskôr odstránili obidva vývody, tlak na rodinu sa trochu zmiernil,“ pokračuje Zdenka. Starostlivosť o postihnuté dieťa si vyžaduje trpezlivosť a takmer všetok čas. Keďže otec rodiny bol plne pracovne vyťažený, o syna sa starala predovšetkým jeho matka. Nie každý si dokáže predstaviť, čo to znamená, byť s takýmto dieťaťom neustále. „Voľný čas som v zásade nemala, môj život sa v tomto smere výrazne obmedzil. Keď som potrebovala odbehnúť do mesta, pomohla mi s Erikom kamarátka. Pamätám si, ako s ním raz ostala moja mama, a keď som sa vrátila, bola úplne zúfalá a plakala,“ prehráva si Zdenka v hlave situáciu z minulosti. Erik postupne rástol a rodina zápasila s problémami, ktoré prinášali každodenné životné situácie. Tak, ako iných ľudí, stretlo aj ich viacero osobných katastrof. Zdenke diagnostikovali predčasné klimaktérium, ktoré sprevádzali depresívne a úzkostné stavy. Niekedy bola tak unavená, že nedokázala vstať z postele. Pomohol manžel, starší syn, ale aj rodičia. Vyhľadala odbornú pomoc, no keď predpísané medikamenty nepomáhali, začala sa liečiť bylinnými prípravkami. Napokon si uvedomila, že sa musí pozviechať najmä kvôli Erikovi. O dvanásť rokov staršieho manžela pani Zdenky prepustili z práce, a tak sa začal boriť s vlastnými psychickými problémami. „Prežíval to veľmi negatívne. Vždy ťažko zvládal stres. Po prepustení si stále dával za vinu, že na tom nie sme dobre finančne a trápil sa,“ zlý psychický stav zrejme prispel aj k jeho chorobe, ktorej pred viac ako tromi rokmi podľahol. Zdenka tak pozbierala zvyšky síl a stará sa o handicapované dieťa sama. Uplynulé roky navštevuje Erik domov sociálnych služieb Doména v Žiari nad Hronom. Stretáva sa tu s priateľmi a s pomocou špeciálnych pedagogičiek sa vzdeláva a cvičí v rámci svojich obmedzených možností. „Zariadenie navštevuje iba trikrát do týždňa na štyri hodiny. Ja si zatiaľ trochu oddýchnem, ale je to dôležité najmä preňho. Nie je izolovaný, teší sa z kamarátov a je samostatnejší,“ vymenúva pozitíva denného stacionára Zdenka. Doma sa najradšej hrá s plyšákmi a s autíčkami, počúva obľúbené rozprávky z cédéčka a pozerá akčné seriály. S mamou chodia na prechádzky a do kostola. Erik potom doma napodobňuje miestneho kňaza a hrá sa na omšu. „Rozumie celkom dobre, horšie je to s rozprávaním. Problém je v tom, že nedokáže odhadnúť situáciu, napríklad hroziace nebezpečenstvo,“ vysvetľuje Zdenka s obavami v hlase.

Malý Erik v rodinnom kruhu.                 Foto: archív rodiny

Napriek všetkým negatívam, ktoré prináša život s postihnutým dieťaťom, či už sú to nepríjemné pohľady ľudí, nedostatok finančných prostriedkov alebo zdravotné komplikácie, dokáže Zdenka pomenovať tú najväčšiu výhodu celkom presne. „Iné deti sa v štrnástich rokoch odpútavajú od rodičov. Emocionálne puto medzi nami zostane navždy rovnako silné. Erik sa ku mne hocikedy pritúli, vezmem ho do náručia, rozprávame sa alebo si k sebe ľahneme. Svojho dieťaťa by som sa nikdy nedokázala vzdať.“