Piatok, 25. jún, 2021 | Meniny má TadeášKrížovkyKrížovky
DIAGNÓZA: AMIOTROFICKÁ LATERÁLNA SKLERÓZA

Všetko naplno vníma, len telo prestáva poslúchať

Je nedeľné dopoludnie. Mesto je po krátkej dažďovej prehánke vyľudnené. Prichádzame k jednému sídliskovému činžiaku, pomaly vystupujeme na druhé poschodie. Ešte pred dvomi rokmi by sme schody hravo zdolali, aby sme vám predstavili napríklad lásku dvoch ve

(Zdroj: autorka)

Spoznali sme sa
Dvere nám otvoril Janko, jej podstatne mladší partner. Usádza nás v obývačke. Vzápätí odbieha do vedľajšej izby, aby na invalidnom vozíku pritlačil Jarku. Keď sa nám
stretli pohľady, zúfalo vzlykla. Aj keď sme sa roky nevideli, spoznali sme sa. Až dovtedy sme si nepripúšťali myšlienku, že ide naozaj o Jarku Hromádkovú. O tú Jarku, ktorá sa vždy vedela tešiť zo života a ktorej ústa sa vari nikdy nezatvorili... Teraz sú zamknuté na sedem zámkov a ak sa aj snaží niečo povedať, sú to len neartikulované zvuky, ktoré vedia rozlúštiť možno len jej najbližší. Komunikujeme prostredníctvom počítača a mobilu, do ktorého šikovne vyťukáva odpovede, niečo dopĺňa Janko.

Skryť Vypnúť reklamu

Lekárka ju podozrievala, že sa len veľmi sleduje
„Možno sa to ťahalo niekoľko rokov, bývala som unavená, do roboty som meškávala, ráno nie a nie vstať,“ vracia sa Jarka k okamihom, kedy si začala uvedomovať, že s ňou asi nebude všetko v poriadku. „Pred dvomi rokmi v máji som zašla k obvodnej lekárke s tým, že nič nevládzem, len sa vlečiem. Keby mi nepomohla kamarátka, asi by som k nej ani nedošla. Krvné vyšetrenia však nič neukázali, tak som svoju malátnosť pripisovala anémii.“ Asi o päť mesiacov neskôr ju ukrutne začala bolievať chrbtica a pravá ruka. Keď zrazu nedokázala zamknúť dvere, navštívila ortopéda. Jej zdravotný stav sa však nezlepšil. „Začala som chodiť k neurológovi, kde som sa utešovala, že je to „len“ chrbtica. Predpísané lieky mi však vôbec nezaberali, stav sa zhoršoval,“ čítame na monitore. Zašlo to až tak ďaleko, že jej naplánovali operáciu chrbtice. Predtým však svoje ochorenie konzultovala vo vojenskej nemocnici v Ružomberku. „Tam mi potvrdili, že síce je to na operáciu, ale chôdza a padanie im nesedeli. Odporučili mi rezonanciu hlavy,“ opisuje chvíle, kedy ešte stále nemala určenú presnú diagnózu. V tom čase jej zomrela bývala svokra, ktorú spolu s mamou opatrovali. „Čiže ďalší stres. Na pohrebe som sa divila môjmu plaču, bol iný... Po pohrebe sa to zhoršilo, pri chôdzi po schodoch som sa už musela pridŕžať zábradlia, inak by som neprešla. Neurologička mi odporučila infúzie. Moja obvodná si neodpustila štipľavú poznámku, že mi ich mala aj predpísať a či sa len veľmi nesledujem!“

Skryť Vypnúť reklamu

Diagnózu si určila sama
Vlani vo februári, keď jednu nohu už len vliekla za sebou, ju neurologička konečne poslala do Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici. „Tu sa mi do rúk dostal jeden časopis, kde zdravotná sestra opisovala presne také isté príznaky choroby, aké sa prejavovali aj u mňa. Ukázala som to izbovej sestre s tým, že to na chlp sedí s mojimi príznakmi. Ona sa len pousmiala, že také nemám čítať,“ pokračuje Jarka. V Bystrici jej nakoniec diagnózu neurčili, len jej urobili lumbálku a dali doklad o práceneschopnosti. „Po lumbálke som sa dovliekla k obvodnej. Keď vyšla lekárka, podala som jej práceneschopenku s prosbou, či by ma nevzala, lebo ledva stojím na nohách. Skočila mi do reči, že mám čakať do poradia... To ma už tak vytočilo, že som zašla za hlavnou sestrou a hneď na mieste som chcela zmeniť lekára,“ popisuje necitlivosť zdravotníckeho personálu. „Teraz mám takú ľudskú obvodnú lekárku, že si neviem jej prístup a jednanie vynachváliť. Zmenila som aj neurologičku. Po pobyte v Bystrici som si sama s pomocou rodiny vybavila hospitalizáciu v Bratislave, kde mi konečne diagnózu určili. Presne tú, o ktorej som sa dočítala z časopisu.“
Zhánka po lieku
Vtedy už o tejto chorobe mala naštudované všetky dostupné informácie. „Vedela som, čo ma čaká a neminie. Keby mi v Bystrici urobili svalové vyšetrenie, mohla som sa vyhnúť ďalším stresom. V Bratislave sme začali zháňať liek, ktorý je u nás nedostupný. Síce nelieči, ale spomaľuje priebeh choroby. Musím poďakovať rodine Bučekovej, ktorá mi pomohla zistiť postup, ako liek zohnať. Medzitým som absolvovala liečbu v Egypte a keď som sa vrátila, liek ma čakal doma. Nebudem opisovať traumatizujúce zážitky z bratislavskej nemocnice, ani výroky izbovej lekárky, že načo mi je liek, keď mi aj tak nepomôže... Nechápem, prečo mi ho teda odporučili...“

Skryť Vypnúť reklamu

Mala som smolu na lekárov
„Mávala som angíny, chrípky, ale bez teploty a za totality človek bez horúčky bol vlastne zdravý. Takže nič som si nevyležala. Pred deviatimi rokmi som tri roky chodila k obvodnej s bolesťami brucha. Odbíjala ma s tým, že je to psychika. Po troch rokoch ma odviezla záchranka, bolo to slepé črevo,“ opisuje zlé skúsenosti. Podobné má aj s vybavovaním invalidného dôchodku, opatrovateľstva, sirotského pre syna, ktorý ani po roku ešte nemá. „Okrem rodiny, ktorá mi pomáha, ako sa dá, pri tomto nešťastí mám však aj šťastie,“ má na mysli svojho partnera.

Keby som ušiel, utekal by som celý život
Ako Jarka ďalej píše, má pri sebe neskutočne dobrého človeka. Janka, ktorý znáša jej nálady ovplyvnené chorobou. „Varí, perie, nakupuje, pečie koláče aj štrúdľu, cvičí so mnou až plačem od bolesti, v noci ma otáča. Chytá včely a potom mi ich prikladá na chrbát. Včelí jed pichá vedľa miechy, a môžem povedať, že sa cítim lepšie.“
Janko prišiel do rodiny, keď Jarkin syn Filip išiel do prvej triedy. Dnes je opäť prvákom, ale na strednej škole. Roky spolužitia v zdraví postavili pevné základy pre život v chorobe. Aj keď Janko pripúšťa, že mu už hlavou prebleskla myšlienka ujsť od všetkého, zmysel pre zodpovednosť a najmä láska mu to nedovolili. „Keď niekoho ľúbite, prekonáte všetko,“ tvrdí. „Ujsť sa nedá. Raz by som ušiel a utekal by som celý život.“ Je neuveriteľné, ako rozpozná, čo chce Jarka povedať, ba občas si ju aj vtipne doberá. „Nemôžeme len plakať, život ide ďalej.“ Ten ich sa väčšinou odohráva za zavretými dverami bytu. „Nechce chodiť von, nechce sa stretnúť so známymi. Prekáža jej, že nedokáže rozprávať.“ Jarke sa zmenil život od základov. Z činností, ktoré predtým robila, dokáže už len maľovať. Skľavenými prstami ešte stále majstrovsky ovláda štetec.

Dcéra chce zarobiť na výmenu kmeňových buniek
Do rodiny patrí aj dcéra Vanda, ktorá je momentálne v zahraničí. „Pracuje na lodi, pomáha nám finančne ako sa dá,“ pokračuje Jarka. „Zatiaľ nechcem, aby prišla domov, tu by si nenašla takú dobre platenú prácu a bojím sa, že keby zostala doma pri mne, vypadla by z pracovného tempa. Chcela by zarobiť na výmenu kmeňových buniek,“ spomenie nádejnú liečbu ALS, ktorá však zatiaľ nie je povolená.
„Keby som pracovala napr. v Rakúsku tak ako som tu, na Slovensku, keď som okrem hlavného zamestnania mala vždy dve vedľajšie a k tomu som maľovala, tak si môžem dovoliť aj 5 opatrovateľov, či asistentov, ale z tohto invalidného dôchodku si nemôžem dovoliť ani maséra. A to som skoro 30 rokov drela,“ poukazuje na biedu invalidov. „Preto sa chcem poďakovať Nadácii ZSNP - Slovalco, primátorovi mesta, Prvej stavebnej a mnohým ďalším firmám za pomoc, vďaka ktorej opäť môžem ísť na liečbu do Egypta.

Nikdy sa nebudem môcť dostatočne poďakovať
„Rada by som spomenula všetkých mojich priateľov a známych, ktorým sa nikdy nebudem môcť dostatočne poďakovať za ich nezištnú pomoc. Hovorí sa, že niečo zlé prináša aj niečo dobré. Moja choroba mi priniesla poznanie, že na svete ešte existuje dosť lásky a ľudského porozumenia. Cítim veľké dojatie nad schopnosťou vcítiť sa do ťažkej situácie iného, pre mnohých takmer cudzieho človeka. Je pre mňa úžasné vedomie, že aj napriek neistým vyhliadkam na liečbu mi boli ochotní poskytnúť pomoc. Tieto hodnoty nadobúdajú zrazu zvláštny rozmer a ja si uvedomujem ich dôležitosť,“ čítame posledné riadky nášho rozhovoru. S ťažkým srdcom sa lúčime. Nevieme, čo prinesie budúcnosť. Napriek tomu veríme, že raz nám svoj príbeh porozpráva aj vlastnými slovami.


Amiotrofická laterálna skleróza

Označenie a - mio - trofická pochádza z gréčtiny. „A” znamená nie, popretie, „mio” označuje svaly a „trofika” znamená výživu - spolu by sa to dalo preložiť ako žiadna výživa svalov. „Laterálna“ určuje oblasť miechy, kde sú umiestnené nervové bunky, ktoré vyživujú svaly. Keď táto oblasť degeneruje, vedie to k zjazveniu alebo zatvrdnutiu (skleróze) v tomto mieste. Medzi prvé príznaky ochorenia patrí svalová slabosť alebo stuhlosť. Nasleduje nevyhnutná paralýza končatín, trupu i svalov ovládajúcich základné funkcie ako reč, prehĺtanie a dýchanie. Pacient pomaly stráca sebestačnosť a je odkázaný na opatrovateľské služby. Dodnes sa nevie, čo zapríčiňuje vznik ALS. Dodnes niet lieku, po ktorom by chorý vyzdravel. Štatistiky uvádzajú minimum pacientov, ktorí prežili viac ako päť rokov od diagnostikovania ochorenia.

ALENA BARTÓKOVÁ

Inzercia - Tlačové správy

  1. Kde sa dá elektromobil nabiť a za koľko? Veľký prehľad nabíjania
  2. Výber auta na lízing môže byť slobodnejší, ako ste si mysleli
  3. Pôžička s výraznou zľavou z úroku? Vieme, kde ju nájdete
  4. Česi pod Tatrami šijú tričká, na ktorých nie je vidieť pot
  5. Ako ochrániť svoje peniaze pred infláciou
  6. Vedci z BMC SAV vo vlakoch nový koronavírus nenašli
  7. V 95-tom sme netušili, že dnes budú naše prístroje zachraňovať
  8. Desať najkrajších pláží na Korfu
  9. Vážení poslanci, to naozaj?
  10. Viete, prečo by nás mala zaujímať ochrana biodiverzity?
  1. Desať najkrajších pláží na Korfu
  2. Úspešná budúcnosť začína štúdiom na FMMR TUKE
  3. Vážení poslanci, to naozaj?
  4. V 95-tom sme netušili, že dnes budú naše prístroje zachraňovať
  5. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  6. Pôžička s výraznou zľavou z úroku? Vieme, kde ju nájdete
  7. Vážení poslanci, to naozaj?
  8. Koniec čakania na kuriéra
  9. Čo by som urobil inak, keby som znovu staval dom?
  10. Prvé mesiace 2021 vzrástol počet susedských sporov
  1. Dovolenka v Chorvátsku: stavte na overenú a obľúbenú klasiku 8 579
  2. Stiahnite si stovky e-kníh 6 031
  3. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku 5 898
  4. Vážení poslanci, to naozaj? 4 583
  5. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový? 4 422
  6. Kde sa dá elektromobil nabiť a za koľko? Veľký prehľad nabíjania 3 644
  7. Ako ochrániť svoje peniaze pred infláciou 3 443
  8. Developer Slnečníc postaví bývanie pri lese. S bazénom aj fitkom 3 432
  9. Nový Volkswagen Polo je najšikovnejšie malé auto 3 070
  10. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni? 2 945
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Žiar - aktuálne správy

Szilárd Németh v relácii MY športujeme.

Pozrite si exkluzívny rozhovor v relácii MY športujeme.


19 h
Ilustračné foto.

Cieľom projektu je získavanie informácií z vybraných lokalít, ich analýza a následná úprava existujúceho stavu s cieľom zlepšiť život obyvateľom mesta.


SITA 23. jún
Zakopávanie kábla vysokého napätia pri Močiari.

Energetici zo Stredoslovenskej distribučnej riešia dlhoročný problém malej obce Močiar v Banskoštiavnickom okrese.


SITA 23. jún
Relácia MY Športujeme denne prináša dynamický prehľad športových aktualít, exkluzívne rozhovory a aj rady a tipy nielen pre športovcov.

Pozrite si MY športujeme.


23. jún

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Tragická dopravná nehoda uzatvorila rýchlostnú cestu. Policajti pripomínajú, čo robiť, ak vás na diaľnici sklame auto.


a 1 ďalší 22. jún

Zástupcovia ministerstva aj poľovníkov tvrdia, že pomôcť môže radikálne zníženie stavov diviačej zveri.


23. jún

Vodič pravdepodobne nedal prednosť autu, ktoré išlo po hlavnej ceste.


15 h

Chata Ostré roky chátrala. Dostala však novú nádej.


23. jún

Už ste čítali?